Mengapa Anda dan suami memutuskan meneruskan kehamilan, meski sudah mengetahui Adam akan lahir dengan kelainan langka?
Kami sudah prepare untuk penanganan Dandy Walker ketika Adam lahir. Karena keterlambatan motorik bisa ditangani dengan terapi, dan juga ada operasi ventriculo-peritoneal  (VP) shunt untuk mengatasi hidrosefalusnya. Lagipula, dokter juga mengatakan, diagnosis selama kehamilan bisa saja tidak terbukti saat anak sudah lahir. Karena itu, kami menanti kelahiran anak pertama kami dengan bahagia.

Namun setelah Adam lahir pada 24 April 2017, diagnosis berbagai kelainan pun muncul satu per satu. Saat dilahirkan, hanya terdengar rintihan Adam, dan tubuhnya juga membiru karena saluran pernapasannya bemasalah. Akhirnya Adam segera dilarikan ke NICU.
 

Kelainan-kelainan apa saja yang dialami Adam?
Setelah diobservasi, Adam ternyata mengalami sumbing dalam, lebih jari, penyempitan di saluran pendengaran, lubang di iris dua bola mata, serta juga ada selaput putih di belakang kornea matanya.

Selain itu, Adam juga mengalami kelainan jantung bawaan lahir. Ada kebocoran jantung (patent ductus arteriosus) dengan lebar 3,5mm, kerusakan dua ruas jantung (atrial septal defect) yang menyebabkan percampuran darah beroksigen dengan yang tidak, dan kelainan pada dinding jantung (ventricular septal defect) karena terdapat lubang di katup pembatas jantung bagian atas dan bawah selebar 2mm.

Dokter juga mengatakan, Adam mengalami pelebaran saluran ginjal dan infeksi paru-paru (pneumonia), dan harus menjalani operasi trakeostomi (pembuatan lubang di kulit leher ke dalam trakea) untuk memasang tabung pernapasan.

Kondisi tersebut sebenarnya masih bisa tertolong dengan tindakan operasi, asal organ vital Adam lain tidak bermasalah. Namun setelah observasi lebih dalam, kondisi kromosom Adam menunjukkan hasil yang tidak bagus.

“Tindakan apapun akan sia-sia, jika kondisi kromosom anak tidak bagus,” jelas dokter kepada saya. Dokter juga menjelaskan bahwa trisomi 13 membuat ia tidak dapat melakukan tindakan medis lain untuk Adam ke depannya.
 

Lantas mengapa Anda membuat akun Instagram khusus untuk Adam?
Awalnya, sih, karena teman-teman saya yang ingin membantu mencarikan ventilator untuk Adam, mem-posting cerita Adam di media sosial. Cerita Adam itu akhirnya bisa viral banget dalam waktu kurang dari 24 jam.

Dari situ, banyak pertanyaan yang datang tentang kondisi Adam. Karena saya nggak bisa balas satu per satu, akhirnya dibuatlah akun Instagram itu untuk om dan tante yang selalu menanyakan kabar Adam.
Akun Instagram saya pilih karena ada fitur live streaming. Dari sejak Adam lahir, kakek, nenek, dan saudara-saudaranya yang lain belum sempat bertemu langsung dengan Adam. Kami hanya berkomunikasi via aplikasi Facetime di smartphone untuk menunjukkan kondisi Adam.
Live streaming Instagram membuat keluarga besar kami jadi nggak harus rebutan melihat Adam dari satu handphone lagi. Bukan hanya keluarga saja akhirnya, tapi semua orang yang selalu bertanya tentang Adam jadi bisa melihat ia secara langsung.
Di luar itu, kami juga ingin menumbuhkan awareness masyarakat tentang trisomi 13 yang langka ini.